GECE KÖRLÜĞÜ HASTALIĞI NOXATRA TAKIMI İLE TEKNOFEST FİNALİNDE
GECE KÖRLÜĞÜ HASTALIĞI NOXATRA TAKIMI İLE TEKNOFEST FİNALİNDE
GECE KÖRLÜĞÜ HASTALIĞI NOXATRA TAKIMI İLE TEKNOFEST FİNALİNDE
GÖRÜŞÜN ÖTESİ
"Retinitis Pigmentosa Ulusal Sosyal Farkındalık Bilim Kongresi"
Retinitis Pigmentosa (Tavuk Karası), genetik bir göz hastalığı olup, görme hücrelerinin yavaş yavaş kaybına neden olarak zamanla görme yetisini sınırlayan ciddi bir durumdur. Katılımcıların ve konunun uzmanlarının bir araya gelerek hem bilimsel hem de destekleyici bir platformda buluşmalarını sağlamak için düzenlenen bu kongrede RP hastaları, yakınları ve halkla bir araya gelmek amaçlanmaktadır.
Kongrede, önde gelen uzman doktorlar ve uzman psikologlar, Retinitis Pigmentosa'nın teşhis ve tedavi yöntemleri üzerine en son bilimsel gelişmeleri paylaşacak. Ayrıca, hastalığın psikolojik ve sosyal boyutları hakkında derinlemesine tartışmalar yapılacak. Bu sayede, hem hastalığa sahip bireyler hem de bu alanda çalışan profesyoneller, RP'nin yönetimi ve yaşam kalitesinin artırılması üzerine değerli bilgiler edinebilecekler.
Bu Kongrenin bir parçası olan Öznur Kırman yaptığı açıklamada ise;
"Retinitis Pigmentosa (RP), Tavuk karası olarakta bilinen Nadir Hastalıklar kategorisinde yer alan ciddi bir göz hastalığıdır ve toplumda bilinirliği az olması ile birlikte; Bilim insanlarının ve adaylarının bu yönde tedaviye yönelik araştırma, geliştirme çalışmalarının yanı sıra farkındalığı artırmak RP'liler için önem arz etmektedir.
Retinitis Pigmentosa hastalığına dikkat çekmek bu hastalığı 2019 yılından bu yana yaşayan biri olarak, sosyopsikolojik durumu ile birlikte bir çok konuda zorluklar yaşadım ve aştım en çok bizi zorlayan insanların önyargıları..
Bu hastalıkla mücadele ile hastalığa ve hastalara kendimi adadım. Kırman, şöyle devam ederek Önemli bir konunun altını çizmek istiyorum. "Yaşamınız boyunca ne ile karşılaşacağınızı bilemezsiniz. Insanların kişisel Öz farkındalıklarının bilincinin oluşması hayatının her anında olması gereken bir olgudur. Bu olgudaki insanlar bizlere hak temelli fırsat eşitliğide sağlamış olacaklardır. Bizler Az görüyoruz diye yeteneksiz değiliz.yeterliliğimize göre çok iyi işler yapabiliyoruz. Yeterki hak temelli fırsat eşitliği sağlansın.
Bu kongremizin konularında bu konuya da parmak basacağız, bilinç oluşturmak adına gerek köşe yazılarımızda, gerekse topluma direk temas ederek kendimizi ifade etmeye, farkındalık oluşturmaya çalışıyoruz.
İşte, bunlardan birisi olan bu Kongrede tedaviye yönelik çalışmaların yanı sıra Sosyal etkileşim alanındaki bu kongre organizasyonunda yer almak, konuşmacı olarak davet edilmek şahsım ve RP yol arkadaşlarım adına umut verici." dedi
Kırman sözlerine şunlarıda ekleyerek,
"Teknofest Finalisti olan NoxAtra Takımı ile birlikte Retinitis Pigmentosa Ulusal Sosyal Farkındalık Kongresi'ni Afyonkarahisar ilimizde düzenlemeyi çok arzu ettik. Zafer Bayramımız programları kapsamı nedeniyle yoğun bir hafta olacağı için Ankara'da gerçekleştireceğiz." diye sözlerine son verdi.
Görme sağlığına dair en güncel bilgilere ulaşmak, RP ile yaşamın zorluklarını anlamak ve bu süreçte birbirlerine destek olmak için 31 Ağustos tarihinde Ankara - OSB Konferans Salonundaki konferansa tüm halkımız davetlidir.
Bilimin ışığında, birlikte daha güçlü adımlar atalım!
5-8 Eylül 2024
TeknoFest / ANTALYA
Proğram Konuşmacıları
Saygı Duruşu- Istiklal Marşı Zafer Bayramı mesajı
Sn.Erol SAYYIDAN
Gören kalpler Eğitim ve Spor Vakfı başkanı / psikolog
Konu: "Açılış konuşması"
Sn.NoxAtra Takımı
Konu: "Tanıtım"
Sn.Dr.Öğr.Üyesi Cihan TAŞTAN
Üsküdar Ün.Moleküler Biyoloji ve Genetik/Rare Disease Challenge Kurucusu
Konu: "Nadir hastalıklar- Retinitis Pigmentosa Genetik çalışmalarda son gelişmeler."
Sn.Ayşe TURAN
Göz Dr. Beyin çipi geliştirilmesi uluslararası işbirliği grubu
Konu: "Fenotipleme ve Retinitis Pigmentosa Hastalığı"
Sn.Doç.Dr.Evrim ÜNSAL
MicroGen Laboratuvarı
Konu:Evlilik öncesi Generik Tanı, yöntemleri,faydaları - PCT hakında bilgilendirme
Sn.Öznur KIRMAN (Konuşmacı - Moderatör)
Aktivist-Basın Mensubu- Retinitis Pigmentosa Hastası
Konu: Panel Mert ÖZ - Buket KOÇ
Sn.Zülal Tannur (From Your Eyes CEO)
Sn.Ayşe SARI
Sosyal Hizmet Uzmanı (SHU)
Sağlık Hizmetleri Sendikası (SAHİMSEN) Engelliler Komisyonu Başkanı
Konu:
Engelli Hakları ve Savunuculuk
Sn.Sedanur KAVLAK
Psikolog
Konu: Tanı alan kişilerin ve Ailelerin hastalığa bakış süreçleri, kabullenme,sosyal hayata katılım
